Le travail
raconté par ceux qui le vivent
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Le moteur du fauteuil -
par Monsieur Barthélémy

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Publication : 22 janvier 2014

Durée de lecture : 13 mn

Nombre de mots : 2790

Le quotidien de Monsieur Barthelemy oscille entre admiration, engagement et déchirement. "Enseignant référent handicap", il est chargé de permettre aux enfants porteurs de handicap de fréquenter la même école que les autres, chargé aussi d’accueillir et former leurs auxiliaires de vie scolaire, « ses AVS ». Un témoignage précieux.

Ce métier me rendra fou. De douleur. D’admiration. Il me faudra aller voir ailleurs.


19 commentaires :

  • Bab :

    J’ai vraiment aimé votre récit monsieur Barthélémy et j’ai été très impressionnée par votre connaissance des jeunes que vous suivez. Educatrice auprès d’enfants porteurs de handicaps moteurs et à ce titre participant aux ESS je me sens souvent d’une autre planète que les référents que je croise et qui ne semblent pas connaitre le jeune assis en face d’eux. Cette semaine encore, je posai la question du nécessaire travail en commun, du lien à tisser entre les professionnels qui accompagnent les jeunes... aller au delà de nos différences de "culture" pour des accompagnements plus cohérents... le chemin est encore long...vous m’ encouragez à me relancer dans la bataille sur ce thème, moi qui avais baissé les bras !
    Quant à l’intégration à tout prix, pour tous, c’est à mon sens une vue de l’esprit, peut-être que non ce n’est pas toujours bénéfique mais le dire n’est actuellement pas politiquement correct. Ecoutons ce que les jeunes nous en disent. Florent est entré en établissement pour une année avec comme projet la consolidation de ses acquis scolaires pour préparer une entrée en 6ème. Finalement Florent a décidé de rester, il avait trouvé des potes, ses pairs, son rythme de croisière. Le rythme de ces jeunes est bien une question centrale, même en institution spécialisée les emploi du temps sont intenses. Soutenons les dans leur expression, c’est aussi pour cela que nous existons c’est surtout pour cela...
    béatrice


  • Merci à vous...
    Cet espace offert par "Raconter la vie" n’est-il pas une (autre) manière de tisser ces liens ?
    C’est ensemble, peut-être, sans doute, que nous parviendrons à ne pas baisser les bras. La tentation est grande, il est vrai :-(


  • Merci Monsieur Barthélémy, pour ce beau texte, ce témoignage parfois poignant. Ma soeur travaille dans une CLIS (classe pour l’inclusion scolaire), et ce dont vous vous faîtes l’écho me rappelle immanquablement ce qu’elle me raconte... Elle n’écrit pas, mais elle a besoin de raconter ce qui se passe dans sa classe, parce que, comme elle dit... "c’est pas facile tous les jours".
    La situation des AVS est un vrai scandale, vous avez raison, et j’espère qu’on va arriver rapidement à une vraie professionnalisation de ces emplois, et une reconnaissance de l’importance de leur mission.
    Quoi qu’il en soit, vous faîtes un métier courageux et difficile ; merci à vous de le faire ; je pense que ce n’est pas donné à tout le monde, mais que votre rôle est essentiel, tant auprès des enfants que de leurs parents, qui doivent être bien désarmés face aux difficultés et à la détresse engendrées par le handicap de leur enfant...


  • Merci pour votre lecture.
    Des annonces ont été faites concernant la "pérennisation" du "métier" d’AVS. Croisons les doigts...
    Et pour le moment, interrogeons-nous, peut-être, ensemble certainement, sur ce qui conduit une société à faire accompagner les plus démunis de ses membres par d’autres membres à peine moins démunis.
    Quand je dis "démunis", je veux dire "en termes de considération". Pour ce qui est du "poids" d’humanité...


  • Bonjour Monsieur.
    Des quelques textes que j’ai découvert sur ce site, le vôtre est celui qui m’a le plus touchée. Proximité de l’expérience sans doute. Aide soignante, j’ai travaillé entre autre avec des enfants poly-handicapés et des adolescents en psychiatrie. Proximité du regard aussi. C’est François, avec le moteur de son fauteuil, qui vous apprend à marcher et respirer. Dans un cri du cœur, vous dîtes à la fois l’attachement à votre métier et votre abattement. Enfin, vous avouez son extrême intensité, quitte à rendre difficile le retour au privé. Toutes sensations et convictions que je partage. Votre texte passe du factuel, discours professionnel sur les conditions et objectifs de travail, à l’émotionnel. Vous posez donc aussi bien des questions de société, qu’est ce que l’école, l’enfance et la différence, les métiers de l’accompagnement, que des questions qui relèvent du sensible. Quel regard portons nous sur autrui ? De quel "vivre ensembles" voulons nous ? Sur le site de la Scop le Pavé, vous trouverez le témoignage filmé sous forme de "conférence gesticulée" d’un auxiliaire de vie scolaire. C’est très puissant. Merci à vous. J’ai écrit ici "Compter les Sous que je n’ai pas", je vous invite à la lecture.


  • Merci pour votre lecture.
    Et, alors que j’écris cette formule somme toute banale - "merci pour votre lecture" -, je prends soudain conscience qu’elle peut se lire (!) dans les deux sens : merci pour la lecture que vous faites de mon texte, merci pour la lecture que vous m’offrez de votre texte. Et, si la première acception est certes agréable, c’est bien la seconde qui fait de cette aventure de "Raconter la vie" bien plus qu’un survol rapide de quelques blogs dont la Toile est riche malgré tout.
    De mots à mots, est-il permis d’espérer que toutes nos colères, nos envies, nos tendresses, nos refus continueront de nous tenir debout ?


  • Quoi d’autre que nos colères, nos envies, nos tendresses, nos refus ? Les factures, le ménage, la série du samedi soir ? Quoi d’autre que tenir debout ? Rester couchés ? Réglant mes factures autant que possible je réfléchis à notre système fiscal et à notre modèle social, lorsque je fais mon ménage je m’interroge sur l’égalité homme-femme et soupèse la charge initiatique du célibat. Quand je m’accorde de rester couchée, je rêve les yeux ouverts, le texte s’écrit en moi. Et devant ma télé je décrypte les ressorts narratifs, j’apprends quoi qu’il arrive. Ainsi Dieu serait né en pleine préhistoire, parce que l’homme a du croire en l’invisible. S’il avait attendu que le danger soit sur lui, il serait mort. Dixit les Experts Las Vegas. La vie est-elle autre chose qu’une immense invitation à la lire ? La consommer pour mieux se consumer, je refuse. Lorsqu’on croise un François qui vous apprend à marcher, on ne peut plus cesser d’avancer. Regardez la sculpture l’Homme qui Marche. Et imaginez, ne serait ce que 2 secondes, une pour vous, une pour moi, le flot par milliers de nos colères, nos tendresses, nos envies, nos refus, de par la Terre... Rien d’autre, et nos mots. Sans rire, je vous délivre solennellement en ce jour un permis d’espérer :-)


  • Bonsoir,
    Concerné en tant que père par ce sujet et confronté à une situation de handicap, j’ai été particulièrement touché par votre texte.
    Merci pour votre sensibilité ...


  • Merci pour votre lecture.
    La question, lancinante, reste celle-ci : quelle place pour une sensibilité qui, à la fois, ne sombre pas dans la sensiblerie, et n’empêche pas l’efficacité, s’il faut utiliser ce terme post-moderne si plein d’une logique managériale qui prend désormais le pas sur tout le reste ?
    Pour le dire autrement : comment faire fond sur cette sensibilité qui peut être partagée, y compris avec le jeune et sa famille, qui instaure du semblable, du pareil, du commun, pour la dépasser et rendre plus léger le parcours de la personne en situation de handicap, moins sinueux le chemin que ses parents doivent suivre, plus respectueuse la manière dont la société accompagne ?


  • Bab :

    Ne jamais perdre de vue le travail réel, la rencontre, le lien, l’écoute. Du côté des professionnels défendre l’analyse des pratiques, séances de travail dans lesquelles on va "décortiquer" ce qui nous traverse dans ces situations d’accompagnement. l’efficacité, la satanée démarche qualité ne se situera jamais dans les procédures, protocoles, grilles d’évaluation formatées que les nouvelles logiques managériales nous imposent. Et les parents ne s’y trompent pas...enfin, il me semble ? Qu’en pensez-vous Nasser ? Si chacun prend à son compte un petit bout de résistance, au quotidien...peut-être que les choses finiront par s’inverser...C’est sur ce sujet que j’ai l’intention d’écrire un petit récit à partir de mon expérience d’éducatrice... Il faut que je m’y mette !!!!
    A tous bien cordialement
    Bab ( Béatrice de mon vrai nom)


  • Bonsoir,
    L’écoute est nécessaire et l’empathie plus encore. Malheureusement, les parents restent trop souvent bien seuls. Et tous les professionnels ne sont pas aussi attentifs que vous.
    Avec toute ma sympathie. N.


  • Vous souhaitez pour les jeunes handicapés et leur famille un chemin scolaire léger, clair et respectueux. Vous vous demandez de façon lancinante comment parvenir de façon concrète à un tel résultat, toute sensibilité mise à part.
    De ce que je sais des MDPH, elles demandent d’abord aux parents d’élaborer un projet, avec des objectifs. Le degré de handicap calculé selon une échelle GIRE détermine la somme allouée aux accompagnements mis en place. Le travail est de faire coïncider les souhaits des parents avec la faisabilité du terrain. On demande donc à des parents d’envisager dès l’abord leur enfant comme une entreprise, ou un produit, dont l’efficience va varier selon le capital et les outils investis. Les associations de parents ont gagné le droit à scolariser leurs enfants handicapés, c’est même devenu une obligation. L’état a répondu par une mise de fond massive dans les MDPH, qui fonctionnent de façon administrative, et n’a laissé quasi aucun moyen aux écoles.
    De mon point de vue, toutes les écoles du territoire devraient comporter des classes de 15 enfants maximum, au moins un enseignant spécialisé, un psychologue, un directeur de référence et des AVS formés, diplômés, titulaires, à temps plein et correctement payés.


  • Un tel dispositif devrait être réservé de prime abord aux enfants relevant d’un handicap moteur, sensoriel, ou d"un retard mental. Quant à la grande majorité qui relève de la pathologie mentale, je pense que dans un premier temps un enseignant spécialisé devrait se déplacer dans les services de pédo-psychiatrie et les CMPP avant d’envisager une immersion à l’école.
    Je pense encore que les parents devraient pouvoir s’adresser de cette façon directement aux écoles, et non passer par une commission. Ils ont déjà un médecin traitant, ont rencontré le soutien psychologique lors des soins, ont été informés de l’action des associations. L’école est la dernière place forte à franchir. Ce qui devrait leur être demandé, c’est leur intime connaissance de leur enfant, ce dont il est capable, en quoi il les émerveille, en quoi il les fatigue. Presque tous les parents parviennent à vous énoncer ce qui rassure et ce qui terrorise, ce qui marche et ce qui échoue. Et surtout, penser en termes de capacités, et non uniquement de handicap à dépasser. La toute petite que vous décrivez dans votre texte est capable de bouffer 20 fois de suite du savon et peut hurler de terreur pendant des heures. Elle peut donc répéter une action et elle a de la voix.


  • Un éducateur sensé lui proposera donc à l’endroit physique de ses compulsions toutes sortes d’objets, de tailles, de couleurs, de textures variées, lui proposera des jeux et des interactions, et ce de façon très progressive, très ritualisée. La répétition rassure. Si elle n’est pas régulièrement légèrement modifiée, elle enferme. Et en cas de crise, il pourra la bercer en proposant de chanter, et non de hurler. C’est une première étape de ce type, de plusieurs mois, voire de plusieurs années, qui peut préparer à l’école, ou être en soi l’école possible pour cette enfant là. Si la multiplicité des intervenants éclate une enfant déjà fort éparpillée, voire l’explose, elle en fait tout autant avec les parents. Ce que je propose là n’est qu’une piste, un exemple concret visant à illustrer une théorie, un principe. Je ne prétends en aucune façon détenir de solution irréfutable. La capacité n’est pas la performance, la compétence, l’excellence. La "capacité à" suggère d’aller vers l’être là où il est, vers l’autre, elle subodore encore qu’il a quelque chose à nous apprendre, à nous montrer, qu’il peut y avoir échange, et non exercice d’un pouvoir absolu du dominant sur le dominé, du bien portant sur le handicapé.


  • Des classes de faible effectif, beaucoup plus d’enseignants, des partenaires qualifiés au sein de l’école, le temps de chaque cheminement, un lien direct avec l’institution, un regard totalement modifié sur le handicap, et donc une approche différente, autant de mesures qui demandent des moyens.
    Rassembler ces moyens financiers et décider de les attribuer à l’école, pour une école légère, claire et respectueuse, une école du tous ensembles car tous humains, tous uniques, cela demande un changement radical de politique démocratique, éthique, financière et fiscale. J’ai quant à moi quelques idées sur une nouvelle répartition des richesses, mais mes convictions politiques ne sont pas ici l’enjeu.
    Quels sont les moyens à notre disposition pour être efficaces ? Tenter d’être justes au quotidien, inventer avec des bouts de ficelle, se syndiquer, voter, appartenir à une association, un parti, un groupe de réflexion, manifester, faire entendre sa voix... Ecrire.
    Ecrire d’abord le sensible est pour moi en soi un acte politique par les temps qui courent. C’est le premier. Il n’est pas suffisant. Mais il est fondateur. Deleuze disait de l’objet d’art qu’il est ce qui résiste à la mort. Appliquer la rentabilité à l’être humain relève de Thanatos et non d’Éros.


  • J’en ai conscience, suggérer une telle réforme de l’accueil du handicap à l’école, c’est réformer toute l’école, c’est réformer toute la société. Car l’école est le premier lieu symbolique, après ce premier lieu de socialisation qu’est la famille selon Bourdieu. L’enfant handicapé a d’abord cette capacité à nous montrer ce qu’il y a en nous d’humanité, et ça bouleverse tout. Ecrire le beau là où il est, c’est refuser de fermer les yeux, c’est accepter de regarder. C’est un début. Ce sont deux films, "l’Eveil" et "les Enfants du Silence", qui ont décidé de ma carrière professionnelle comme de ma philosophie quotidienne. En aucun cas une conseillère d’orientation.
    Je n’ai de leçon à donner à personne, chacun combat comme il l’entend, tient debout à sa façon. Je salue votre courage.
    Je l’ai dit ailleurs, j’ai des rêves grandeur nature. Je voudrais un chemin léger, clair et respectueux pour tous les enfants que nous sommes.


  • Bonjour,
    De vos portraits de jeunes porteurs de handicap, le cas de la petite Myriama me fait réagir. Il me semble que les professionnels du soin en particulier devraient se positionner et peser pour répondre aux besoins prioritaires de cette enfant et modifier "le plan pensé pour elle", puisqu’il semble tout à fait maltraitant !
    Bien à vous,
    Catherine Martinez


  • isabelle guillermet
    Bonjour
    Quelques commentaires sur ce récit de vie d’un enseignant référent : je suis moi même concernée par la problématique du handicap mais par ce qu’on désigne parfois par l’appellation du handicap invisible (dyslexie dysorthographie sévère), invisible certes aux yeux de la société mais bien visible dans la réalité scolaire et ensuite professionnelle.Sans vouloir faire un tableau de chasse j"ai déjà croisé en cinq ans trois enseignants référents sur deux secteurs géographiques différents. J ’ai rencontré deux hommes et une femme qui me semblaient perdus , débordés manipulant des dossiers ; ils m’ont certes apporté des réponses techniques que je connaissais déjà ( dans ces situations en tant que parents nous avons intérêt a bien connaitre le dossier et les procédures) mais dans ce récit je découvre enfin la part de grande humanité de Mr Barthélemy. L’humanité, la bienveillance, le professionnalisme, les encouragements , les rappels à l’ordre l’élève handicapé et ses parents les retrouvent au quotidien avec son AVS indispensable à la scolarisation.
    Merci pour ce témoignage


  • Bonjour, c’ est à moi de lire votre récit ! Vous rendez bien compte du métier de professeur référent, méconnu et souvent pas assez reconnu. J’ aime beaucoup la fin, la conclusion de votre texte. C ’est tellement ça : "C ’est tout et pas grand chose (. ;.) Rester vivant (...) le paris que c’ est là que se tisse l’ humain". Trop souvent, les personnes méconnaissant l’ univers du handicap pensent qu’ en tant que non-handicapé, on se sacrifie forcément alors que finalement, au bout du compte, c’ est "gagnant gagnant". Merci beaucoup !



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