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raconté par ceux qui le vivent
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Mon capital estomac -
par Vicky Le Ruyet

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Publication : 26 novembre 2014

Durée de lecture : 8 mn

Nombre de mots : 1690

Quand la maladie vous empêche de manger et de boire normalement, vous pensez pouvoir compter sur la médecine pour vous soulager. Mais le rouleau compresseur de l’administration en décide parfois autrement.

J’écoute sans entendre : mon traitement coûte trop cher. Du coup, je perds à la fois mon traitement et l’équipe médicale.


10 commentaires :

  • Je suis "secouée" par la lecture de votre récit.
    Je n’arrive pas à comprendre que l’on puisse décider l’arrêt d’un traitement sans proposer d’alternatives .
    Vous avez bien fait d’écrire ce récit car il donne à voir de pratiques innommables
    Bien à vous


  • Merci Clotilde, c’est bien ici ce que je décrie. Sous le prétexte d’économies, comment les maladies rares ne sont plus prises en charge (et certainement d’autres moins rares aussi), et les malades purement délaissés, jusqu’à cet ultime propos d’un spécialiste "nous sommes entrés dans l’ère de la médecine à 2 vitesses ; il y aura la médecine pour les riches, et celle pour les pauvres. Vous êtes malheureusement du mauvais côté".... Malheureusement !!


  • Bonjour,
    Votre texte m’a scié. À différents niveaux : votre ténacité, de votre envie d’avancer pour votre fille, pour vous-même. Il est incroyable que l’on vous laisse dans cet état pour un prétexte financier. Surtout que 150€ ce n’est pas forcément le traitement le plus onéreux qui soit. C’est criminel. N’y-a-t’il pas de recours possibles auprès de certaines instances ? Demander une prise en charge complète à la CPAM qui peut le faire dans le cadre d’une Affection Longue Durée (hors liste). Voir avec une mutuelle. Rencontrer une assistante sociale. Diffuser une pétition sur les réseaux sociaux. Envoyer une lettre au maire. Au Premier Ministre. Au Président. Si c’était eux dans votre cas, il y aurait eu une solution je pense. Déposer plainte. C’est injuste. Je suis en colère. Quel constat ! Ce corps médical qui vous retire ce traitement salutaire n’a pas d’âme. Sa vocation est de soigner. Votre remède est connu. Mais on vous le donne pour mieux vous le retirer. C’est honteux. Et surtout complètement illogique.
    Je vous souhaite beaucoup de courage.

    Bien à vous,

    Kahina


  • Kahina, bonjour,
    Vous ne pouvez savoir, depuis une année bientôt, quels sont tous les destinataires de mes recours, à tous les plus hauts grades de l’Etat, à ce jour toujours sans réponse. il faut savoir que certaines pathologies rares, pour lesquelles on utilise certains traitements pour des effets autres que les premières prescriptions thérapeutiques, ces recours médicamenteux qui soulagent la vie des malades, étaient tacitement autorisés. Mais pour des raisons économiques et "de remboursement des dépenses de la sécurité sociale", ces traitements là, non utilisés pour leur indications thérapeutiques premières, ne sont plus remboursés (pour les particuliers, car malgré tout, ils restent utilisés et pris en charge en milieu hospitalier, et je dois vivre aussi avec cette injustice : pourquoi est il remboursé en milieu hospitalier,et pas à domicile ? car "utopiquement", cela reviendrait à dire - et on ne me l’a jamais proposé, car irréalisable, que j’aille deux fois par jour me faire perfuser mon traitement à l’hôpital, ce qui ne serait plus une vie..).


  • Aussi, les combats sont longs, rudes, pénibles, mais malheureusement, toujours contre une entité démesurément grande (la raison d’Etat) par rapport à la survie difficile d’un malade, ou de deux. Porter plainte n’a fait que me faire fermer toutes les portes. C’est un constat que je mets à jour, aussi fataliste que le propos du professionnel que j’ai marqué en réponse à Clothilde... Les injustices sont grandes. Et paradoxalement, quand on cherche à se battre, on le fait seul, car le fatalisme du corps médical, nous renvoie à notre propre solitude pour continuer toujours seule, à chercher un spécialiste qui voudra nous prendre en charge,de façon humaine, et tenter de forcer les barrières et règlements administratifs. La fatalité du corps médical à courber l’échine face aux exigences budgétaires et administratives n’est pas aidante, loin de là, d’où la solitude du malade.


  • Je ne suis certainement pas seule à le vivre, loin de là... mai aujourd’hui, je l’écris...Comme vous, je pense que ce n’est pas digne du corps médical désengagé, c’est autant honteux qu’un supplice de vivre ça en 2014 de notre ère, mais pourtant, réel, violent. Mais je ne peux pas me lever tous les matins en pensant que la journée sera rude. Nous avons tous de très bonnes raisons de trouver nos journées rudes, mais si nous nous apitoyons sur nos réalités, nous n’avançons pas,et je tiens à garder la force, le courage et la dignité de malade pour exprimer clairement et avec justesse ce vécu. Merci pour votre soutien. Vicky


  • Bonjour, comment se nomme cette maladie ? C’est incroyable, et atroce. Si vous le souhaitez, prenez contact avec moi en mp, j’écrirai un article sur votre cas dans mon blog du Monde, que je diffuserai largement. Avez-vous pensé aux radios, à la télévision, à ces sites de "Crowfunding" qui permettent de rassembler des fonds pour des enfants malades ?
    Je ne sais où vous vous installerez, mais si c’est vers Toulouse, n’hésitez pas à passer me voir.
    Mes pensées.


  • Vos commentaires me laissent sans voix. En France, en 2014, on choisi donc d’abandonner des malades à leur propre sort ? Alors qu’il existe un traitement pour soulager leurs maux ? Alors que chaque année, les ministres et leurs collaborateurs se partagent des millions d’euros en primes ? Alors que les dépenses publiques sont utilisées parfois de manière plus que futile ? Et on ne peut pas rembourser certains traitements médicaux ? Je suis tout bonnement écœurée. Mais pourquoi donc m’étonner ? Il y a un non-sens total, une injustice profonde. Qu’il ne faut pas taire. Merci d’avoir écrit. Et partagé votre histoire. Malgré tout, vous avancez et ce, avec dignité et exemplarité. Bravo !
    Kahina


  • Je partage ce qui est écrit dans les commentaires précédents. Mais continue à écrire comme tu le fais là Vicky, il n’y a que toi à pouvoir le faire, et envoie donc tes récits à quelques décideurs, élus, responsables qui ne voient que chiffres là où toi tu souffres. Ton écriture détaillée est si courageuse qu’elle peut faire s’ouvrir des portes, peut-être.


  • ...j’ai beau avoir travaillé 35 ans à l’hôpital, j’ai du mal à croire ce que je viens de lire. La situation est donc si grave que ça ; maintenant, la médecine à deux vitesses fait partie intégrante du paysage ? Nous sommes vraiment gouvernés par des technocrates cupides et incompétents, mais en les mettant au pouvoir ne sommes-nous pas aussi nos propres bourreaux ? Je n’ose conclure en vous souhaitant bon courage, Vicky...



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