Je sature

Face à la a promesse d’une soignante.


Elle m’a dit oui.

La bienveillance de son regard quand elle a posé pour la première fois ses yeux sur moi, et le fait qu’elle m’ait écoutée parler, raconter mon vécu, les difficultés à peine crédibles de mes journées trop longues à attendre des soins médicaux qui ne viennent pas, sans m’interrompre ni fouiller dans les papiers, ont prouvé son intérêt. D’autres indices auraient pu m’interpeller, par rapport à certaines goujateries vécues : ne pas me devancer et aller rapidement dans un bureau au fond du couloir, ne me laissant pas le temps de voir où je devais aller, mais entendant le sempiternel refrain sur mes béquilles : « c’est au bout du couloir », ne pas lire avidement les papiers sans faire attention à moi, et ne pas coller les étiquettes sur le dossier avant d’avoir parlé, ne pas remettre en cause tous les diagnostics établis également par d’autres éminents professeurs, sous prétexte qu’elle en est une aussi. Mais j’ai attendu qu’elle réponde à la question fatidique : « allez-vous m’aider ? » « OUI ! » Confirmation, certitude, attente !

Ce mot… Un an et demi de combats administratifs en tous genres, tout cela pour trouver une équipe médicale qui accepte de prendre en charge une pathologie rare.
Un prétexte pour que l’ancien centre de suivi m’abandonne, un vil prétexte d’abord économique, puis de traitement non adapté, semble-t-il. Oui, certes, une pathologie rare, ça ne fait pas entrer dans les cases du soigné/non soigné, ou soignable/en test de traitement ou non soignable. Le malade se contente déjà d’avoir un traitement de maintien de vie. Il est heureux de dépendre à vie de perfusions de nutrition à minima et autres poches, béquilles, fauteuil à maxima, etc. La vie quoi, celle à laquelle l’on s’accroche. Je me retrouve seule, malade, cherchant des solutions, quand les médecins spécialisés ont abandonné la partie. Mais je continue mes courriers et mes demandes. Entêtée, acharnée.

En 2015, on ne peut concevoir qu’il n’est pas réalisable de se faire soigner. Et bien si, pourtant, je le subis. D’un côté, ceux qui pensent que je bénéficie de la CMU car je vis avec une pension d’invalidité, et qui me promulgueraient, sous cette condition, des soins « à gogo », mais se rétractent en connaissance de cause, et de l’autre, ceux qui plutôt que de se concerter avec des collègues, s’abonnent sur listes d’absents. D’ailleurs, je ne savais pas que la profession médicale avait autant de disparus, quand ceux-ci n’accusent pas les malades d’hypocondrie, afin de pallier certainement au manque de temps de concertation, ou d’autres, dont la consultation dure le temps d’une clope, nous éjecte avec promesse de ne pas nous abandonner… Mais en tant que malade, vraie malade, le père Noël n’existe pas, et les couleuvres, nous ne pouvons plus les avaler, surtout quand la souffrance est réelle. La position favorable du praticien lui porte souvent à croire que nous autres, malades, ne discernons plus les prétextes, mensonges et autres tournures humaines, posturales et verbales, qui trahissent soit impuissance ponctuelle, soit manque de volonté réelle. Car si j’avais à dresser une liste des professionnels qui ont promis de me rappeler et dont j’attends toujours la moindre convocation, elle serait étoffée. Néanmoins, malgré tous les signaux contradictoires qui auraient pu m’indiquer que cela allait aller en ma faveur, j’ai attendu la réponse à la question fatidique.

Paradoxalement, j’avais appris peu de temps auparavant que le plus grand centre national de prise en charge de cette pathologie ne pouvait rien faire pour moi, car il fallait y être orienté par un médecin spécialisé. Or, le dilemme résultait de la situation : à équipe médicale perdue sur ordre administratif, économique et fort peu déontologiquement médicale, je n’ai que l’écoute sensible et bienveillante de mon médecin traitant, à qui les hautes compétences spécialisées n’accordent que peu de crédit C’est pourtant lui qui depuis un an et demi pallie autant que possible les manquements de ces grands professionnels. Il a récupéré un travail monstre, délicat, lourd, mais s’y est engagé, parce que homme de passion dans son métier, ayant signé le serment qui fait qu’il ne renonce pas.

Paradoxalement, je dois remercier ceux qui m’ont soutenue, alors que je m’y attendais le moins – de par leur représentation et leur position dans l’ordre sociétal. Presque ironiquement, j’ai découvert l’ampleur des méandres et positions administratifs que tout quidam comme moi, est à l’aube de connaitre. Aussi, quelques personnes, qui se comptent sur les doigts d’une seule main, m’ont soutenue. Et ce professeur… J’aurais pu me douter – à son soutien, sans faille apparente, alors qu’elle ne me connaissait pas –, que la solution allait se débloquer.
Mais difficile de l’envisager réellement, quand sur la durée de ce combat, les retours furent tellement mensongers, destructeurs, vindicatifs, honteux et négatifs. Tout cela eut sur ma santé et mon foyer un effet dévastateur.
Concrètement utopique, quand en moins de six mois, quelques vingt kilos se sont enfuis de mon corps à force de manque de soins, que les autres médicaments dépendants d’un tube digestif déjà malade mais profondément « sur-malade » toujours par le manque de soins, ne pouvaient plus être absorbés…

À l’époque, je me souviens avoir dit à ma fille : « maman va rester un peu plus longtemps couchée. Une bonne sieste, comme ça elle pourra aller mieux ». Depuis, elle reste perplexe, je le vois à sa mine brouillonne, quand je lui explique quelque chose, se demandant la véracité de mon propos, une promesse comme cet état que je lui inflige contre mon gré. Tant de renoncements depuis tant d’années que j’égrène comme les cailloux du Petit Poucet. Mais dans cette histoire-là, on ne rattrape jamais les capacités perdues. La sieste s’est aussi rallongée au début de soirée. Puis j’y ai accolé les nuits. Epuisée, couchée de la fin de matinée au lendemain, il m’était difficile de faire tourner un moteur sans eau ni nourriture. Je ne tenais plus debout, à deux doigts de m’écrouler surtout sur les trajets scolaires du soir, le corps vissé au sol par la faim et la soif, et les douleurs de cette famine réelle. Ma fille m’avait demandé me faire hospitaliser, mais je m’y refusais. Non pas pour exposer inutilement cette souffrance mais parce que les spécialistes m’avaient tous dit, dans les hôpitaux d’ici et de la région, qu’ils ne pouvaient rien faire pour moi. Cette pathologie rare faisait qu’ils ne la suivaient pas. Les examens étaient inintéressants. Je ne concevais pas l’occupation d’un lit d’hôpital au milieu de professionnels refusant de me soigner, à passer mes journées en réhydratation et à attendre que le temps passe. Le deal était clair.

Donc, j’étais chez moi et j’attendais chaque jour, comme maintenant encore, le sursaut d’hydratation par perfusion nocturne. Il fait super chaud et mon demi litre est sacré, divin. Certains jours, je le pleure, d’autres, je le gobe, car la faim me taraude tellement le corps que je ne peux dormir. Encore faudrait-il que j’arrive à me perfuser sur la voie centrale. Les praticiens spécialisés sont fort peu nombreux et je ne sais par quel mystère, ils échouent tellement de fois dans ce soin que je me le pratique. Mais vu mon état, je me loupe souvent. Je ne veux plus le faire je crois, j’en ai marre, de me piquer, de me louper, d’arracher cette aiguille, de recommencer, d’angoisser de savoir si la perfusion est bien posée ou non, retour veineux, retour sanguin, perfusion qui refoule… SATURATION ! Trop fatiguée, trop faible, trop de trop depuis de trop nombreux mois pour que je me fasse ce soin spécialisé seule. Je n’en peux plus, c’est physique. Et pourtant, sans la petite réhydratation, le cercle est infernal, je sais que je vais la reprendre. C’est ici le seul égard médical en attendant mon hospitalisation.

Une bouffée d’oxygène me vint par le devoir d’offrir autre chose à ma fille que ce corps de maman alité. Aussi, je demandais un fauteuil roulant. Non que je puisse sortir chaque jour, au regard de la fatigue, mais je me souviendrai à vie de sa joie, lorsque je l’accueillis à la sortie du bus scolaire, dans le fauteuil. Nos premières fois respectives, elle me sautait dans les bras, heureuse de ne plus me voir couchée. Je la serrais si fort dans mes bras endoloris que les larmes me montaient aux yeux de ce simple bonheur. Depuis, nous avons pu faire quatre, cinq sorties, mais c’est toujours ça. C’est toujours mieux que rien et la promesse que cela peut se faire. En soi, c’est énorme.

Depuis 1998, je suis malade. Après sept années d’errance médicale, des tortures diverses et variées non oubliées encore, j’avais cru trouver « la meilleure équipe médicale du monde ». Malheureusement, tout a une fin, douloureuse quand elle est exogène, et quand à quarante ans, on est réduit à « une obsolescence administrative programmée ». Je ne pense pas que cela ait changé, au regard de courriers institutionnels me demandant de divulguer mon intime médical pour savoir ce qu’ils doivent faire administrativement de moi. Mais je ne savais pas que chaque malade se devait d’étaler pour chaque demande, tout son parcours intime, honteux. Les maladies digestives ne sont pas des moins humiliantes au niveau symptomatique. Et de surcroît trouver seule les subtilités du mode d’emploi quand aucun professionnel ne veut plus rien faire, justement pour ne pas s’encombrer de cette justification administrative « trop lourde et chronophage » à leur avis. Bref, je reste persuadée encore que chacune de mes démarches à venir peut être le recommencement d’un nouveau combat, avec des variantes auxquelles je ne me serais pas préparée. Parce que c’est comme ça, même si ça ne devrait pas l’être. Parce qu’être malade, c’est déjà bien suffisant.

L’équipe « que je pensais la meilleure au monde » m’a permis de devenir maman, malheureusement, aux moments les plus critiques, m’a laissé choir. J’ai presque tout perdu, le boulot, la reconnaissance sociale, mais j’ai gagné, tout ce que la société permet en terme de tentative d’escroquerie (procès divers liés au handicap grandissant pour manque de prise en charge, combats inhumains, perte de respect et de dignité dans les services sociaux, etc.) Le revers est rude, long et pourrait ne pas s’encombrer de ces démarches de combativités inutiles, sous prétexte que la pathologie est hors case et qu’accéder à des centres de référence soit aussi difficile.
Mais elle m’a dit « oui ». Une promesse à laquelle je m’accroche, car de toute façon, il ne me restait qu’elle. Si elle avait dit non, mon sort en était jeté, contre mon gré, comme toujours, mais de façon aussi brutale que réelle, consciente qu’insupportable.

D’ici à quelques semaines, je devrais être hospitalisée et l’on remettra la machine en route. Le oui sera alors couplé au mot bonus. Mais peu importe, au-delà des mots, et au-delà des maux, il faut juste le vivre, ce bonus, simplement.
L’échéance est arrivée de ces semaines d’impatience, qui mettaient un cataplasme sur les souffrances, même si je suis de plus en plus alitée. J’ai passé quelques jours des plus pitoyables. Je pense à ma fille, et à mon mari. Je sais que les mois prochains seront les plus durs, et déjà, le calvaire a commencé. Toutes les « béquilles » qui maintenaient mon corps ont été coupées. Car avec celles-ci, les médecins oublient que je suis malade, et donc, aucun traitement palliatif, plus aucune perfusion de réhydratation. Je m’étouffe dans la maladie, pitoyable, recroquevillée, à régurgiter ce que la maladie m’empêche d’avaler, dans la douleur, dans l’impuissance de retrouver mon souffle. Les larmes coulent, ma colère fait rage dans la douleur autant de la maladie que de l’impossibilité de trouver un médecin. Puisqu’il doit en être ainsi, être moribond pour qu’en fin la médecine prenne en charge le malade, car l’examen sera justifié. Mais à quel prix ? Déjà épuisée, je n’ose imaginer mes journées. Elles sont déjà si longues. Mais le pire dans tout cela, c’est ma fille. Tant de choses que je n’ai pas faites avec elle, tant de choses que je ne sais pas si j’aurais le temps de les faire.

Pour ma fille, je continue mes projets, presque illusoires à ce jour, de photos ou autres, mais elle me voit pseudo active quelques heures, les jours où j’y arrive, le matin, exclusivement. Car je suis couchée bien souvent vers 11 heures. Je regarde mes mains trembler, mon corps s’emprisonner dans ses muscles qui dépérissent. Mais je n’ai qu’un seul but à ce jour : dénoncer pour espérer accéder à l’inaccessible : le centre de référence parisien. En espérant que j’ai assez de force, de tempérament et de combativité pour attendre cette date.

Je suis une quotité négligeable. Je le vis dans ma peau, dans chacun de mes pores, dans tous mes vomissements qui m’empêchent de respirer, alors que le jet bouillant de la douche tente autant de me rassurer que de me laver des abjections de mon estomac malade, épuisé. Souvent je pense que je n’y arriverai pas, la douleur me clouant dans le bac de douche. Mais, je me dois de résister, encore une fois de plus, pour ma fille. Et je me relèverai, autant de fois qu’il faut, et même si je dois rester à genoux, je relèverai la tête. Même si j’ai pris dix ans en quelques jours, je garderai ce sourire derrière mes yeux « si tristes », parait-il, et je combattrai.