Nous avons fait bloc

Avec une enfant diabétique.


Lilou buvait beaucoup, vraiment beaucoup… C’était sa première année de maternelle, elle avait trois ans. Quand je dis « beaucoup », c’était quatre ou cinq verres pendant le repas, et à peine sortie de table, elle réclamait de nouveau à boire : une soif insatiable, débordante. Elle portait encore des couches la nuit. Je lui en mettais deux superposées et elle trempait tout de même son lit.

Tout s’est joué en quelques jours. L’Atsem (Agent territorial spécialisé des écoles maternelles) de l’école m’avait informée que Lilou buvait aussi beaucoup en classe. J’ai pris tout naturellement rendez-vous chez le doc, sans inquiétude particulière. Mon p’tit bouchon était enrhumé, le doc a prescrit une prise de sang, à faire dès que le rhume serait guéri. Il pouvait être la cause de cette soif démesurée. Nous étions au début de la semaine et je ne saurais dire pourquoi j’ai tout de même fait faire la prise de sang sans attendre. Je ne trouvais pas ma fille si enrhumée que cela.

C’est le vendredi au boulot que j’ai reçu le coup de fil de ma doc, elle me demandait de venir à son cabinet dès que possible. Je ne me souviens plus si Lilou était avec moi. Je revois pourtant le cabinet, le doc et moi comme si c’était hier : c’est comme si je pouvais voler au dessus de la scène comme dans un film. Je la revois distinctement me dire : « Son taux de glycémie à jeun est de 2,5 grammes. C’est beaucoup trop, ce n’est pas normal. Connaissez- vous le diabète ? Il vous faut aller avec Lilou à l’hôpital dès maintenant. » Je ne savais même pas que le doc avait prescrit une glycémie, terme d’ailleurs qui ne faisait pas encore partie de mon vocabulaire. C’est quand j’ai appelé mon amoureux que j’ai pris peur : je lui ai dit que je devais emmener Lilou à l’hôpital très vite, qu’il y avait un problème. Il s’était levé à 5 heures du mat et faisait la sieste, était complètement perdu, m’a engueulée et a raccroché. Je pense que je lui demandais de venir avec moi. Il s’en veut encore aujourd’hui. Il n’a pas compris, pas réalisé, je n’ai pas prononcé le mot diabète, me semble-t-il. Peu importe. Je ne lui en veux pas, ne lui en ai jamais voulu, ne m’en souvenais même plus. On a le cerveau qui marche à retardement dans ce genre de situation, on ne pense pas toujours au pire, heureusement.

Ce que j’ai vécu aux urgences n’appartient qu’à Lilou et à moi. Cela nous a soudées à jamais. Une infirmière l’a vite perfusée et m’a dit doucement : « Vous savez ce qu’est le diabète ? » J’ai dit : « Oui, un peu », et des larmes coulaient doucement sur mes joues. Mon p’tit bouchon était très courageux, ses résultats n’étaient vraiment pas bons, son haleine empestait l’acétone mais elle s’en sortait bien, elle était consciente et se laissait piquer sans crier, sans me quitter des yeux.

À partir de là, nous avons fait bloc. Mon corps a eu une force de résistance incroyable, j’ai tenu bon, j’avais beaucoup d’énergie, j’étais sortie de mon enveloppe corporelle. Ensuite je n’ai plus de vision d’ensemble, que des bribes de souvenirs. Mon amoureux nous a rejointes très vite. Nous avons été conduits en pédiatrie, je dis bien NOUS : Lilou, mon amoureux, ma fille aînée et moi on forme une putain d’équipe ! Nous avons passé à peine une semaine à l’hôpital. Nous sommes passés du statut de parents à celui de parents soignants, infirmiers, donneurs de piqûres et imposeurs de régime alimentaire. Nous avons été formés par toute une équipe : C’est quoi le diabète ? Comment faire les mélanges d’insuline lente et rapide ? Comment et à quel moment faire les mélanges d’insuline lente et rapide ? Puis, révision des familles d’aliments : que sont les glucides et patati et patata ?

Un vrai défilé : professeur diabétologue, pédiatre, infirmière, infirmier diabéto, diététicienne, psy. Mon amoureux et moi on s’est même imposé une petite injection à l’eau dans le ventre : on voulait ressentir dans notre corps ce que vivrait notre fille plusieurs fois par jour. Ça pique, bordel ! On était de bons élèves, on apprenait bien. Je suis restée jour et nuit avec Lilou. Mon amoureux allait bosser et s’occupait de notre aînée qui a moins d’un an de plus que Lilou. Je ne me souviens pas de sa réaction à ce moment là. Elle ne devait pas tout saisir. Je me planquais dans le cabinet de toilette dès que Lilou s’endormait pour ingurgiter un sandwich en vitesse. Pas question de manger devant Lilou qui mangeait la bouffe de l’hôpital spécial diabète…

J’avais tellement peur de la laisser seule pour fumer une clope que je prévenais vingt fois les infirmières que je sortais, qu’il fallait surveiller Lilou. Je courais à toutes jambes à l’extérieur, et venais me planter devant la fenêtre de Lilou (heureusement on était au rez-de-chaussée !) Je fumais vite fait en la regardant dormir, puis je rentrais à toute vitesse, soulagée qu’elle ne soit pas morte pendant que je fumais ! J’ai fondu très vite cette semaine là : mon jean ne me tenait plus sur les hanches. Un vrai top model ! Nous avons eu le défilé des visites des proches, familles, potes, la nounou si émue. J’avais une pêche d’enfer, certains se souviennent de moi surexcitée… J’étais hyper positive, j’expliquais toutes mes nouvelles connaissances comme une pro, je faisais l’animation dans la salle de jeux pour les autres gosses malades : marionnettes, babyfoot, vélo, chants, etc. Les infirmières venaient gentiment me dire : « Il faut qu’elle se repose, là... »

Une fois seule le soir, les larmes arrivaient, de grosses larmes qui se rejoignaient sous le menton comme dans les dessins animés. C’était juste avant Noël. On attendait le verdict du professeur : sortirions-nous pour Noël ou pas ? Comment affronter le repas familial gargantuesque avec un régime spécial diabète tout frais ? Le professeur nous a rassurés : « Vous allez sortir, pas question de priver Lilou de son Noël en famille, elle pourra faire un petit extra mais voici les consignes. » On a écouté, on est sorti, on était content et très fébrile comme lorsque l’on sort de l’hôpital avec son nouveau-né et qu’on se dit : « Putain, ça y est, je suis parent, j’ai peur ! » Ce Noël s’est très bien passé, les amis, la famille, tous nos proches ont été extra. Imaginez que vous invitez une famille avec un gosse diabétique. 19 heures : piqûre d’insuline, puis dîner dans la foulée, l’hypoglycémie peut vite arriver. Les hôtes jouent le jeu, toute la marmaille se met à table avec notre petit bouchon, il y en a que ça arrange bien, petits gourmands ! Boissons sucrées, desserts ou bonbons sont proscrits : « Non, Juliette, on ne sort pas les glaces, y’a Lilou ! » Retour à la maison, test au doigt, attention au risque d’hypoglycémie, plus on veille tard, plus les risques augmentent. Le lendemain matin, pas de grasse matinée : 8 heures maximum : on réveille Lilou, piqûre et p’tit déj. Midi : à table. 16 heures : goûter, et 19 heures, rebelote : dîner. Piqûre au doigt, piqûre au ventre, quelle vilaine ritournelle. Et cette peur logée au creux de mon ventre la nuit : et si Lilou a une grosse hypoglycémie, si je ne l’entends pas, si elle est morte au matin quand je me réveille ? C’est un truc de dingue de se dire que son enfant peut mourir. Même avec tout l’amour et la compassion dont ont fait preuve les gens autour de nous, ils ont pour certains souvent trouvé que j’exagérais, que j’étais trop mère poule…
Ils ne savent pas. Je ne leur en veux pas, ils m’aident à couper le cordon, ils m’aiment et m’aident à leur façon. En plus, le diabète vient de chez moi : de mon arrière-grand-mère maternelle diabétique de naissance. Un de ses fils l’était aussi. Ce n’est pas de ma faute, certes, mais ça fait chier, il fallait que ça tombe sur ma fille, j’aurais préféré que ça tombe sur moi.

Lilou a une pompe à insuline depuis quatre ans, cela lui a changé la vie et la nôtre aussi, la maladie est toujours là mais le confort est certain et son infirmier fait partie de notre équipe maintenant. On a passé des moments difficiles, tout n’est pas fini, il me faut maintenant me détacher de Lilou, couper le cordon, elle a douze ans et beaucoup de force. Elle a aussi une grande sœur formidable qui est la meilleure personne que je connaisse. Elle a toujours été là pour sa sœur, toujours compatissante, affectueuse, attentive et souffrant pour elle. Elle a accepté que cette putain de maladie lui vole la vedette. Elle a accepté sans rancune toutes ces heures où la maladie lui a volé ses parents. Toute cette attention concentrée sur sa petite sœur… Elle ne nous en veut pas, elle l’aime énormément : je suis tellement fière d’elle.

On met des uppercuts au diabète, il ne nous met jamais KO, on y laisse quelques plumes mais rien de grave. Je me sens chanceuse et très vivante. Lilou sera toujours malade mais cela ne la tue pas, cela ne me tue pas, cela ne nous tue pas.