La belle jambe

Permettez-moi de vous raconter les horizons souvent bouchés d’un handicapé - si je dis « personne handicapée » ou « en situation de handicap », cela va-t-il changer quelque chose pour l’handicapé ?
Je suis handicapé. « Et alors ? » Direz-vous. Je vous répondrais, « Bravo ! » Ce serait super si tout le monde réagissait comme vous.

« Les choses avancent », peut-être mais tellement lentement... Il y a bien sûr « l’accessibilité ». Un mot à la mode, que tout le monde a la bouche, surtout ceux qui ne sont pas concernés. Il faudrait que les architectes, les traceurs et faiseurs de rue et de trottoirs se baladent en fauteuil ! 
Il y aurait beaucoup de choses à raconter là-dessus, des histoires drôles et des moins drôles. Un petit exemple : quand je suis en fauteuil et que je veux traverser une rue, si le trottoir est rabaissé d’un côté, il ne l’est pas forcément de l’autre. Vous n’allez pas trouver ça dans tous les centres villes, mais là, au moins, dans ma ville de Valenciennes, ça va à peu près (eh oui, nous ne sommes jamais contents !). C’est dans les quartiers périphériques que ça se complique et j’habite justement dans l’un de ces quartiers ; pas de chance.

Les autres exemples seraient nombreux : trottoirs impraticables, marches devant les blocs HLM qui empêchent d’aller voir la famille ou les amis… etc. 
Ce que je constate depuis que j’ai été amputé d’une jambe (il y a 22 ans aujourd’hui) c’est que cette « société » - pour employer un terme vague - nous handicape plus que nous ne le sommes. Excusez-moi si je passe du « je » au « nous » mais je ne peux m’empêcher de penser aux amies et amis qui en bavent encore plus. 

Un fait clair et net (et je n’ai jamais joué du pipeau), dès mon retour de l’hôpital et du centre de rééducation et d’appareillage, j’ai été licencié. Des prothésistes m’avaient fait une belle jambe. Tu parles d’une belle jambe ! 
J’étais fraiseur et le patron a pris pour prétexte que je ne pouvais plus monter à l’échelle. « Mais si ! » Ai-je répliqué calmement en bouillant à l’intérieur. « Attendez je n’ai pas fini », a continué le patron. « Ou alors ce serait trop dangereux. Pour votre bien, je vous licencie économiquement » (bêtement, férocement, cyniquement, scandaleusement, serait plus juste, ai-je pensé).

Je dois aussi préciser pour qu’il ne vous pas manque pas d’information, que je ne suis jamais monté sur une échelle en plus de 20 ans de fraisage. 

Ainsi, dès ma sortie d’hôpital, alors que je rêvais de retrouver une vie normale, on m’a jeté en pleine figure que je n’étais dorénavant plus qu’un pauvre petit handicapé. Aucun risque que je l’oublie.
Et les papiers ! Des femmes, des hommes sont sans-papiers (je participe à un cercle de silence en solidarité, peut-être parce qu’eux aussi sont handicapés ?), moi je ne sais plus où les mettre les papiers ! 
Et les démarches ! 
Si tu veux être reconnu, il faut passer par les cases suivantes : Sécurité Sociale, MDPH (Maison de la Personne Handicapée, ancienne Cotorep), ANPE, médecin, spécialiste ; commissions…etc.
C’est usant ! J’ai voulu tout faire en deux jours pour être tranquille, je n’ai pu marcher pendant huit jours. J’avais réussi, j’étais tranquille.

J’ai donc tout fait pour être « normal » et j’ai accepté un boulot à mi-temps. Grâce à lui, bonjour la retraite ! Elle atteint difficilement les 900 euros.
Le handicap coûte cher. 
Le remboursement des frais occasionnés par le handicap est un vrai parcours du combattant. 
Prenons un fauteuil roulant par exemple. 
Il y a remboursement intégral et immédiat si on prend le fauteuil prévu par la sécurité sociale, mais alors, ta vie n’est pas améliorée pour autant, bien au contraire ! Ce fauteuil roulant est à peine « roulable », il est ni sortable, ni maniable, ni transportable. 
Alors tu en choisis un plus léger, un peu plus docile pour rouler là où tu veux aller, mais tu sais qu’il en sera de ta poche. 
Il y a bien des remboursements possibles mais c’est là que commence le parcours du combattant.
 Dans un premier temps une partie est remboursée par la MDPH (dans ce genre de remboursement il y a une préséance). La MDPH, donc, d’abord, puis le Conseil Général. Mais ne t’attends pas à ce que les deux remboursements cumulés correspondent au total de ce que tu as payé. 
Tu fais un dossier MDPH pour que le coût du fauteuil ne soit pas trop élevé. Bien entendu, tu avances l’argent, car si tu dois attendre la réponse, tu as le temps de prendre racine chez toi. Je connais une personne qui a attendu plus d’un an pour obtenir une réponse ! 
Mettons donc que tu as la réponse. Tu fais alors un autre dossier pour le Conseil Général, au cas où il accepterait de t’aider un peu. Evidemment il manque toujours une pièce dans le dossier que tu as envoyé. Puis, tu obtiens enfin une réponse du Conseil Général. Il faut maintenant attendre le chèque. Et quand tu le reçois, tu as déjà eu deux années pour rouler dans ton nouveau fauteuil ! 

Voici encore d’autres exemples au sujet du coût du handicap entendus lors d’une rencontre avec des amis handicapés :
« Je suis sourd mais il me faut quand même des appareils auditifs à 3000 euros pièce. » Pratiquement pas de remboursement de la sécu.
« Je suis en fauteuil, mes jambes sont mortes, l’aménagement pour conduire ma voiture avec accélérateur et frein au volant est de ma poche. »
« Je suis non voyant, la sécu ne rembourse que 20% de ma canne blanche. »
« Je suis amputé d’une jambe, je dois acheter une voiture automatique qu’on trouve de moins en moins en bas de gamme. »
« Le handicap dégrade mon visage, je dois acheter beaucoup de produits de beauté pour être présentable ! »
« Le manque d’argent nous insécurise, pas de voiture égal pas de travail égal pas de maison … »

L’anecdote suivante est aussi à peine croyable. J’habite une petite maison de plain-pied. Le propriétaire est un bailleur régional. J’ai eu un jour la mauvaise idée de lui dire que je préfèrerais une douche à la baignoire dans laquelle j’avais du mal à plonger. 
Le bailleur a exigé mes papiers - comme quoi j’étais bien reconnu handicapé. Quelques mois plus tard ( ! ), deux ouvriers arrivent pour enlever la baignoire et faire, comme ils ont dit, une douche « accessible ». Je leur fais confiance et pendant qu’ils travaillent je me mets devant mon ordinateur.
« C’est fini, monsieur », me murmure un des ouvriers.
« Super ! » Pourquoi ce murmure ? Je vais avec lui vers la salle de bain et que vois-je ? Une douche et deux marches pour y accéder. Sans crier, je dis :
« C’est une douche accessible ? »
« C’est ce qu’on nous a dit de faire. »
« Mais comment vais-je aller sous la douche ? A cloche-pied ? Je vais me casser la figure ! » Je rentrais plus facilement dans la baignoire que je ne pourrai aller sous la douche. Les ouvriers sont confus. Je leur demande de téléphoner au bailleur pour demander s’il n’y a pas une erreur. Non non, pas d’erreur.
« Vous pourriez mettre au moins des barres d’appui pour que je puisse monter et descendre ? » Deuxième coup de fil. Ok. Les deux ouvriers installent les barres et s’en vont en s’excusant. Le bailleur m’a donc offert une douche inaccessible et ce, en se faisant rembourser puisqu’il m’a demandé mes papiers d’handicapé. Et attendez ! Ce n’est pas fini ! Après des lettres, des interventions auprès des chefs bailleurs, deux ans plus tard, une personne vient voir les améliorations possibles pour que la douche soit accessible.
Et qu’ont-ils fait ? Ils ont remplacé le bac (neuf) par un plus petit, puis fièrement, ils m’ont dit : « Voilà, il n’y a qu’une marche au lieu de deux. »
Alors, de qui se moque-t-on ? Ne nous fait-on pas plus handicapés que nous sommes ? C’est à se taper la tête contre les marches.
Et si je parlais aussi des spécialistes médicaux ?

Une plaie se forme sur mon joli moignon. Hôpital. Greffe de peau. En sortant, mon médecin me fait faire une analyse de sang. Infection nosocomiale. J’écris à l’hôpital ; réponse : impossible que ça vienne de chez nous, on vous a fait une analyse de sang avant votre sortie, il n’y avait rien. Je fais une demande pour voir mon dossier médical. Plus d’un an après la demande, je peux enfin le voir. Un représentant de l’hôpital est avec moi. C’est lui qui garde le dossier. Il me demande ce que je veux voir (je ne peux pas tout voir ?). La dernière prise de sang qu’on m’a faite avant de sortir. 
Quelle date ? 
Je lui donne. 
Il cherche. Introuvable. 
Il téléphone au laboratoire. Pas de trace.
Que faire ? Pleurer ? Aller devant les tribunaux administratifs ? 
Je pleure. 

J’écris aussi, j’aime bien me lâcher dans des poèmes. Ça me guérit un peu. 


Il y a des jours comme aujourd’hui
 où, bien que dehors il n’y ait pas de pluie, le corps et la pensée m’entraînent vers des méandres au goût de mortelles nausées et de cendres.
Ça ne peut plus continuer,
 je vais faire mes bagages pour les nuées. Au moins, là-haut, je pourrai me déplacer, je ne resterai plus enfermé, je ne vivrai plus comme un effacé.
Avant, pleurer me faisait du bien. 
Maintenant, ça ne me fait plus rien. 
Les larmes me remettaient sur la voie,
 dans celles de ces jours-ci je me noie.
Il y a des jours comme aujourd’hui, 
où, bien que dehors il ne fasse pas nuit, le corps et la pensée entraînent vers la solitude.
Rouler en fauteuil dans la maison,
 buter sans cesse contre les cloisons. Marcher avec des cannes sur des chemins. Ne pouvoir rien prendre dans les mains.

Il y a des jours comme aujourd’hui, où, bien que dehors les nuages s’enfuient,
 que des gestes de paix se dessinent, je ne vois que ceux qui assassinent.
Tous font leur cinéma ; 
visages souriants, accueillants, derrière leurs canons jamais défaillants. Je me sens impuissant, ne vois aucune lueur.
 Si je ne peux rien faire, pourquoi rester avec eux sur cette terre ?

Et puis, au bord de l’acte, comme un insondable entracte, 
 défilent des événements insensés : mes amis de tous les jours, désespérés. 
Les larmes de ma famille, désemparée. 
Il y eut alors ce coup de fil, je m’y suis raccroché, il tombait dans le mille !
J’ai jeté les comprimés dans la cuvette, je crus voir un bouquet de pâquerettes…

Bon. Vous me direz : tout est de la faute des autres d’après vous. 
Je dirais : pas tout mais beaucoup. 
Pour illustrer le « pas tout », je parlerais du regard. 
Je vous entends : « oui ! On sait ! Notre regard ne vous plaît pas, il vous rejette. » 
Ou bien : « Nous n’osons pas vous regarder, vous nous faites peur ».

Stop ! Ecoutez plutôt cette petite histoire (toujours vraie).
Après mon amputation, une fois que tout est remis en place - si je peux dire, je demande à un copain, Pierre, s’il veut bien m’accompagner à la piscine. 
J’ai toujours aimé l’eau, encore plus dans une piscine. 
Pierre accepte de m’accompagner. Nous allons donc à la piscine de Valenciennes à la date fixée. J’arrive avant Pierre. De l’extérieur on peut voir ce qui se passe dans la piscine grâce à un mur qui est une verrière. Je regarde. C’est un joyeux spectacle d’enfants qui sautent, plongent, nagent, jouent. Des bouquets d’eau. 
Si le spectacle est joyeux, il me fait peur. Je ne me vois pas entrer dans l’eau à cloche-pied. 
Je vais être le spectacle. 
Pierre arrive. Il me rejoint et dit :
« Alors ? On y va ? » Je fais la moue et lui montre d’un coup de tête le bassin plein de remous et d’éclaboussures. Pierre repose sa question. Non, pas aujourd’hui. Je n’ose pas. Pierre n’insiste pas et nous reprenons rendez-vous. J’ai été trois fois devant cette piscine avant d’oser entrer. Pierre ne m’a jamais forcé la main. S’il m’avait dit : « T’es con, tu vas voir, ça va bien se passer », je crois que je ne serais jamais entré. Il m’a laissé vivre et décider à mon rythme. Merci Pierre ! Je suis enfin dans cette piscine, assis sur un banc le long du grand bassin. Je regarde les enfants qui s’amusent et crient de joie. Je me décide à ôter la prothèse. Une main sur l’épaule de mon ami Pierre, je m’approche à cloche-pied du bassin et je plonge. Quel bonheur, quel délice. Je glisse sur l’eau et retrouve les gestes que je pensais oubliés. Je suis bien dans mon corps qui se détend au contact de l’eau. Pour sortir c’est difficile. Je n’avais pas pensé à ça ! Je ne vais pas passer le reste de ma vie dans la piscine ! Je m’approche d’une échelle et je monte sur les genoux pour retrouver le sol. A cloche-pied, (sans glisser !) je retrouve le banc. J’essuie le moignon, je remets la prothèse immédiatement. J’ai senti les regards sur moi lorsque je suis sorti du bassin. Je me dis que j’aurais fait pareil. Normal que le regard soit attiré par un spectacle inhabituel. Je reste assis, une serviette sur les genoux pour cacher mes misères. Un jeune d’une quinzaine d’années approche et sans s’arrêter, il dit en passant :
« Bravo ! Vous êtes courageux monsieur. »
Je reste baba. Suis-je courageux ? Je ne sais pas, mais le plus grand courage, si courage il y a eu, ça a été d’accepter de laisser les autres me regarder. Ce n’est donc pas toujours de la faute des autres. Nous aussi, handicapés, nous avons du pain sur la planche pour vivre « normalement » dans notre société.

Je crois que vous avez été suffisamment héroïque pour avancer jusqu’ici dans la lecture.
Voici une dernière histoire pour achever mon récit.

Il roulait, il roulait, cheveux au vent en actionnant les roues de son fauteuil avec ses bras musclés. 
Elle roulait, elle roulait, cheveux collés en enroulant ses fines mains autour du cercle pour faire avancer son fauteuil. 
C’est au carrefour que ça s’est passé, ils se sont rencontrés un peu brusquement si bien qu’il s’est retrouvé sur les genoux de la jeune fille. 
Elle éclata de rire. Lui aussi. 
Son fauteuil avait la roue gauche crevée. Son fauteuil à lui avait la roue droite crevée. 
Ils se glissèrent sur le macadam au milieu du carrefour et mirent la bonne roue droite du fauteuil à la place de la roue gauche crevée de l’autre fauteuil.
 Pendant ce temps les voitures roulaient et se mirent à tourner autour des deux jeunes gens assis par terre. 
Un enfant ouvrit la vitre de la voiture et cria :
« Vous avez été embauchés pour faire un rond point vivant ?! »
Certains automobilistes surpris respectèrent la priorité à gauche. Certains automobilistes habitués respectèrent la priorité à droite. Coups de klaxon, injures, gestes obscènes. Eux riaient. Pendant ce temps-là, ils reconstruisaient un fauteuil nouveau avec deux fauteuils abîmés. Ils bénissaient cette rencontre un peu brusque. Ces autres affirmaient que les handicapés ne devraient pas sortir de chez eux, eux proclamaient : bienheureux le handicap qui avait permis ce rendez-vous chanceux. Eux et les autres se faisaient signe de la main. Eux c’étaient des baisers envoyés dans les airs, les autres c’étaient des coups de poing lancés dans le vide. Ils avaient beau être tous au même endroit, eux étaient heureux, les autres hurlaient. C’est dur de vivre ensemble !