Diabétique

Apprivoiser le diabète.


En 1964, à 35 ans, j’entre en diabète comme, il y a bien longtemps, on entrait en religion sans pouvoir choisir son ordre, avec la quasi-certitude de ne jamais en sortir, mais l’espoir d’y vivre longtemps.
La panique des débuts et la dénutrition maitrisées, je fais de l’obstacle un tremplin pour rebondir dans ma vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle. Aujourd’hui, à 85 ans, je mène une vie de diabétique heureux.

Entrée dans la corporation

Depuis quelques temps, je maigris. Je suis content car nettement en surcharge pondérale, mais ça va trop vite. Je suis las, dors mal, ai soif, urine sans cesse. Le médecin traitant, un alsacien, trouve mes urines claires comme vin d’Alsace mais il prescrit une analyse de sang. Par une belle journée de juin, je passe au laboratoire chercher les résultats. La secrétaire médicale me dit : « Vous savez que c’est grave, Monsieur, 2 grammes 40 par litre de sang pour une glycémie à jeun, c’est énorme. » Je sors, titubant, affolé, au long d’un couloir sombre et tortueux.
L’après-midi à la piscine, je suis heureux, je sais encore nager.
En juillet, avec 50 kg tout mouillé, je me traîne péniblement. Ma belle-mère voit sa fille, nantie d’une famille nombreuse, veuve pour Noël. Le médecin de famille la rassure : « On ne meurt pas du diabète. Mais si on n’apprend pas à le maîtriser, les conséquences peuvent être très graves, parce qu’il mine sournoisement les différents organes, particulièrement les yeux et les vaisseaux. »
Aujourd’hui,50 ans plus tard, j’ai contribué à élever la famille et suis encore vivant !

Apprentissage du métier

En parti rassuré, j’entre en apprentissage du métier de diabétique. La diabétologie est très récente en Lorraine. Jusqu’ici l’endocrinologue est seul spécialiste des glandes endocrines, c’est-à-dire dont les produits sont déversés directement dans le sang, tel le pancréas, responsable du diabète, secrétant l’insuline. Le diabétologue, « fils bâtard d’un endocrinologue et d’une diététicienne », est un spécialiste récent. Les diabétologues et le personnel qui me prennent en charge apprennent leur métier de soignants, tandis que j’apprends celui de diabétique. On a le même âge, nous tournons des films d’information où j’assume le rôle du patient comme tout diabétique sérieux et discipliné doit l’être, j’apprends en écoutant le diabétologue, ses conseils, ses prescriptions ; en consultant différents guides et tables de composition des aliments. Je m’informe sur ce qui m’arrive à tel point qu’un ami pharmacien me dit : « Fais donc ce qu’on te dit de faire et ne pose pas de questions ». Désolé, ce n’est pas dans ma nature.

Je fais connaissance avec la diététicienne et suis assez décontenancé. Elle m’interroge sur ma nourriture quotidienne, transforme les déclarations approximatives en glucides, lipides, protides et calories. Cet amoncellement de chiffres me désarçonne d’autant que je suis présumé mal nourri et soupçonné tricheur. Toutefois, je comprends vite qu’il faut naviguer entre deux écueils, grâce à l’insuline injectée. L’hyperglycémie, élévation anormale du taux de sucre dans le sang et l’hypoglycémie, son contraire. En somme équilibrer au mieux son diabète, nuit et jour, 24 heures sur 24, pour éviter des conséquences néfastes à plus ou moins long terme. Vivre avec un état autant qu’une maladie, organiser son existence avec lucidité, sans dramatiser outre mesure.

Aujourd’hui, je vois le diabétologue de loin en loin, il s’occupe à enseigner le métier aux jeunes diabétiques et à raisonner les patients plus âgés qui négligent les soins et le régime. Certains médecins regrettent que la maladie ne soit pas bavarde, ne fasse pas souffrir. D’aucuns la prendraient plus au sérieux sans doute. Un jour, je me suis demandé s’il existait des diabétologues diabétiques, ce que, bien sûr, m’a confirmé l’un d’eux. Alors, ils peuvent combiner leur savoir pêché dans les livres, les articles, les conférences, les contacts avec leurs confrères, l’observation de leurs patients et l’expérience de leur vécu pour le bien des malades ? Pas si sûr me répondit le praticien, sans en dire plus.

Depuis longtemps, je ne fréquente plus la diététicienne, j’apprécie les aliments au jugé, à la cuillerée. J’ai rééduqué mon goût, une parcelle de tarte aux mirabelles longuement savourée vaut la part d’autrefois. Comme je n’ai jamais été gourmand de friandises, ni utilisé l’insuline pour me goinfrer de pâtisserie, je ne souffre pas d’être différent des gens qu’on appelle normaux.
Je vois défiler un demi-siècle d’avancées technologiques et thérapeutiques, depuis les grosses aiguilles qu’affûtent les bonnes sœurs à la clinique où je m’initie aux injections - quelle trouille le jour où je passe pour la première fois à l’acte ! - jusqu’aux tiges microfines d’hier à aujourd’hui. Je connais les appareils de mesure de glycémie, les stylos d’injection, les insulines sans cesse améliorées, les pompes perfectionnées et sécurisées. La pompe fait partie de ma famille depuis plus de deux décennies. Par contre, je n’accepte pas de pompe implantée et rechargeable à l’hôpital. Psychologiquement, c’est se balader avec une bombe. « Il n’y a qu’une chance sur un million qu’il se produise un accident », me dit-on, et si j’étais ce millionième-là !

Changements de vie

Le diabète modifie ma vie à tout point de vue. Sur le plan personnel, je dispose d’un excellent stimulant pour apprendre à me connaître et me pousser à vivre le mieux possible en regardant l’avenir sans hantise. Je reste seul devant le problème, de jour comme de nuit, à moi d’apprendre à le résoudre.

Je suis favorisé par une vie familiale équilibrée. Mon épouse, excellente cuisinière, accepte mal la remarque de la diététicienne : « Vous êtes mal nourri ». J’ai un coup de colère que je regrette encore. C’est au début, il est midi. J’ai une hypoglycémie que je ne maîtrise pas bien nerveusement. Mon épouse bavarde avec sa mère venue déjeuner à la maison. » Je hurle : « Et le repas ? Je suis malade, moi. » Ce sera la seule colère bête de ma vie de diabétique. A moi de me débrouiller sans bruit, à moi d’assurer une ou plusieurs injections d’insuline, de contrôler la glycémie 6 à 7 fois par jour, mécaniquement. Je suis trop âgé pour être materné, mais je vois des parents le faire avec des enfants plus jeunes au lieu de les encourager à être autonomes.
L’épouse prépare les repas à heures fixes, rigoureusement lorsque l’injection de l’insuline se fait à la seringue, bien moins contrainte au temps de la pompe qui débite l’insuline en continu et un bonus au moment des repas. L’épouse et la famille jouent un autre rôle capital : servir de filet de protection en cas de malaise de jour comme de nuit en espérant, comme pour le filet du cirque, ne jamais avoir à l’utiliser. C’est ce qui s’est passé jusqu’ici.

Sur le plan social, le diabète n’est pas (pour moi du moins) une maladie honteuse, je ne l’ai jamais caché, ni exhibé. Ce n’est pas une tare, ni une gloire comme pour cette institutrice rencontrée au hasard d’une cure thermale, fière de ses comas à répétition, ignorante quant à leurs conséquences néfastes. Tout au long de ma vie, j’aide discrètement des jeunes ou des moins jeunes à maîtriser le dur métier, sans bruit, sans appartenir à une ligue ou une association. Vers la fin de mon mandat, je suis content d’avoir fait ce que j’ai pu, sans exercice illégal de la médecine, du moins, je le crois !

Ma vie professionnelle, mes perspectives d’avenir se transforment totalement avec le diabète. Frais émoulu de l’agrégation de géographie lorsque le diabète est détecté, je suis frappé par l’indigence du savoir des soignants sur les milieux alimentaires. J’imagine un sujet de thèse de géographie sociale sur « Les consommations et les habitudes alimentaires dans le grand Est de la France, Lorraine, Alsace et leurs abords », qui aboutit en 1975.

Arrivé au plus haut grade de l’enseignement secondaire par des chemins inattendus, mes professeurs à l’Université font grise mine, ils me proposent d’autres sujets en rapport avec leur auréole. J’ignore que ce n’est pas l’étudiant mais le maître qui propose. Les refus de patronner mon sujet se succèdent. Un jour, Jacqueline B.G., professeur de géographie à la Sorbonne, me répond « Vive le diabète », aussitôt pondéré car un de ses amis est « du métier ». Elle sera toute sa vie, jusqu’en 1995 où elle nous quitte, mon excellente avocate dans la communauté scientifique française et étrangère. Grâce à elle, je fais carrière au CNRS à partir de 1969 et gravis tous les échelons, bénéficiant d’une situation très souple pour pallier les aléas de la vie du diabétique qui est loin d’être un long fleuve tranquille, surtout à ses débuts.

Je tente d’ouvrir mes recherches en géographie sociale alimentaire, très peu professée à l’Université, vers les Sciences Humaines, la Médecine, la Diététique, les Sciences agro-alimentaires, avec plus ou moins de bonheur et de réussite. Ainsi, j’organise en 1989, avec un collègue du département de Géographie de Nancy, un colloque « Alimentation et Régions ». Quelques mois plus tard, un éminent endocrinologue de Marseille invite plusieurs intervenants à venir renouveler leur prestation. La directrice de l’école des diététiciennes, une chimiste, informée par le médecin, interdit aux élèves de participer. Deux d’entre-elles bravent l’interdit et repartent fort contentes. Décidément je n’ai guère de chance avec la Diététique, mais m’a-t-on dit, elle a beaucoup changé aujourd’hui, j’en suis fort aise.
Je continue le chemin en fondant et animant une association, Passerelles Alimentation Espace Sociétés, qui participe à la valorisation des terroirs et de leurs productions alimentaires en Lorraine, en produisant des articles et des livres. Sans le diabète, ma carrière professionnelle aurait eu une toute autre orientation.

Suis-je chanceux ?

D’aucuns pensent sans doute que je suis un privilégié. Oui, dans une certaine mesure car j’ai pu aménager mes activités, en souplesse. Ce n’est pas le cas pour tout le monde.

Alain est boulanger, diabétique, il se lève à 4h pour préparer ses fournées avec son mitron. Habitué au casse-croûte après le travail, il n’évite pas l’hypoglycémie sévère, à cause de l’effort fourni. Je lui conseille le casse-croûte avant l’effort « Cela ne se fait pas », me dit-il. Il quitte le métier, devient représentant en farines. Je le perds de vue.

Jean-Paul est routier international, diabétique sévèrement atteint, son entreprise le relègue dans le magasin d’outillage. Qu’est-il devenu, nostalgique des grands espaces au volant de son gros camion, dans son minuscule atelier ?

N’ayant jamais eu de coma de quelque nature qu’il soit, américain, aux Etats-Unis, je pourrais postuler au titre de « vétéran du diabète ». J’aurais déjà deux fois la médaille, 25 et 50 ans. Je ne sais pas si elle existe pour un centenaire, et s’il y a des postulants !
Ainsi, je garde une santé et un enthousiasme en rapport avec mon âge, même si je cours moins vite qu’autrefois.