La vie à 20%

Ancienne avocate, l’auteur a dû s’adapter à son nouveau diagnostic.


Simone de Beauvoir avait écrit cette phrase désormais célèbre : « On ne naît pas femme, on le devient ». Concernant la maladie mentale, on peut également prétendre que l’on ne naît pas folle, on le devient, du moins en ce qui me concerne.
Bien sûr il y a sans doute un terrain génétique mais je reste persuadée que l’enfance et l’adolescence ont une incidence capitale sur le déroulement de la vie adulte pour une « prédisposée » handicapée mentale.

D’un côté, un grand père cheminot suicidé et de l’autre, un musicien de talent qui a abandonné à 2 reprises femmes et enfants pour sa carrière. Une grand-mère alcoolique décédée, seule, dans la rue et une autre foudroyée assez jeune par un cancer du sein. Beaucoup de tabous autour de cette famille que je n’ai jamais connue. Plus près de moi, un neveu « borderline » et un petit cousin « un peu comme moi » dit-on. Le décor est planté.
Parler de mon enfance pour tenter de faire pleurer dans les chaumières, non. Elle se caractérise par des carences affectives, des cris, des gifles et d’une manière générale par une grande violence physique et verbale. Ajouter à cela un zeste d’inceste.
Je suis la dernière d’une fratrie de 3 enfants ; étant née 14 ans et 13 ans après ma sœur et mon frère, je suis la « petite dernière », l’accident, celle qui n’a pas été véritablement désirée. Et pourtant je suis bien là, la « petite poupée blonde aux yeux bleus » qui a fait l’admiration d’un public ne pouvant s’empêcher de s’extasier devant un tableau si parfait… en apparence.
La toile s’est déchirée à l’âge de mes 9 ans, en 1976. Je vivais jusqu’à cette date principalement dehors : la piscine publique en été et mon grand jardin enneigé en hiver. Au mois de novembre de cette année, mes parents ont quitté la ville de Québec pour un nouveau départ vers la France. Ces émigrés français avaient le mal du pays. La veille du départ, je suis partie seule dans la première neige de l’hiver cherchant à récupérer des bonbons pour Halloween, sans déguisement. Les préparatifs du départ avaient fait oublier à mes parents cette fête si importante pour les enfants d’Amérique du Nord. Dernier souvenir de cette ville, ma ville.

Nous ne sommes restés que 4 ans en France. Ce qui devait être une nouvelle vie s’est en réalité traduit par un fiasco. Mon père a connu de nombreux mois de chômage jusqu’à l’achat d’un commerce qui nous a fait vivre correctement pendant 2 ans. Pour des raisons pratiques (l’arrivée des grandes surfaces en France déstabilisait déjà les petits commerçants), mes parents ont vendu leur boutique et le chômage est réapparu à nouveau. Cette fois la décision avait été prise : nous retournerons au Québec. D’abord mon père puis moi et, un an plus tard, ma mère.
À 13 ans, j’ai déboulé chez ma sœur qui vivait seule avec son bébé à Montréal. Pensant bien faire, ma famille m’a inscrite dans une école privée française ; j’étais la seule boursière parmi les autres. Manifestement pas à ma place, décalée en permanence, cette institution m’a fait connaître la drogue et les mauvais résultats scolaires.
Tout est revenu dans l’ordre 3 ans plus tard lorsque j’ai quitté cette école pour intégrer le système scolaire public. Je retrouvais enfin les miens et tout le reste a suivi son cours normal, ou presque, puisqu’à la maison j’affrontais quotidiennement les hurlements de mes parents en guerre depuis toujours.
Mon salut durant toutes ces années, furent ces cours de danse classique que, cahin-caha, je suivais depuis l’âge de 3 ans. Coup fatal pour mes 14ans : on m’a refusé l’accès du podium vers une véritable carrière de danseuse car j’avais une jambe plus courte que l’autre… Recalée après avoir pourtant réussi 2 auditions.
Rideau.

Ma vie aurait pu s’arrêter là ou plutôt 2 ans plus tard. Un accident de voiture, au retour d’une soirée de Noël manifestement trop arrosée, nous propulsa, mon père, ma mère, mon frère et moi dans un mur de béton. Nous étions tous indemnes, ou presque, mais j’ai eu cette vision de la mort qui ne me quittera plus. Oui, j’ai été et je reste profondément suicidaire. Je suis maniaco-dépressive dite bipolaire. J’ai lu beaucoup de livres et d’articles autour de cette maladie. Si cette dernière est un peu « à la mode » comme certains le disent c’est sans doute parce qu’elle fascine, tout autant d’ailleurs que la schizophrénie, car souvent spectaculaire, déroutante mais surtout dérangeante.

Je vis désormais avec une dizaine de séjours en hôpital psychiatrique derrière moi, et dans l’angoisse de devoir un jour ou l’autre y retourner pour dérive maniaque c’est à dire en clair pour une nouvelle crise de délire et ce malgré un traitement lourd scrupuleusement respecté et régulièrement ajusté. Je suis celle qui a connu de nombreuses fois l’humiliation de devoir être transportée, devant des voisins curieux et intrigués, par la police et/ou les pompiers aux urgences psychiatriques, dans une chambre d’isolement chaque fois un peu plus sale et toujours puante.
Puis, lorsqu’une place se libère à l’hôpital psychiatrique je dois d’abord affronter les autres et ensuite les supporter. Nous sommes mélangés avec les « permanents » qui font au début un peu peur ; non, je ne deviendrai pas comme eux, il ne le faut pas.
Le calvaire : passer des journées entières à ne rien faire, sinon tourner en rond et fumer des cigarettes. Je suis souvent entrée à l’hôpital non fumeuse et ressortie grosse fumeuse ! Ces cigarettes font l’objet entre nous d’un véritable trafic. Ceux qui ne reçoivent aucune visite (règlementées à quelques heures en après-midi) sont les plus mal lotis. J’ai vu beaucoup de malades fumer les mégots que nous jetons sur le sol ; les plus généreux laissent quelques bouffées aux plus démunis.
Le matin, nous attendons tous notre petit déjeuner avec impatience car généralement nous nous sommes levés tôt, très tôt en ce qui me concerne. Le déjeuner arrive assez rapidement mais l’attente est longue jusqu’au repas du soir. Parfois, certains services délivrent un goûter, pour patienter. Des biscottes à tremper dans une boisson chaude. Ces repas, pris tous ensemble, accompagnés de la distribution des médicaments, sont toujours un moment important. Ils rythment nos journées moroses. Chaque jour ou presque un départ suivi d’une nouvelle entrée. C’est à chaque fois très perturbant. Et tous les matins c’est la cohue pour rencontrer LE psychiatre, lui parler de la date de sortie… inexorablement. Il ne restera qu’une heure ou deux et ne verra que les patients pour lesquels le service estime qu’il y a une urgence. Attendre, attendre et encore attendre…
Il faut imaginer l’hôpital psychiatrique comme un lieu, non pas de repos mais de stress permanent. Nous sommes généralement trop nombreux, l’intimité y est proscrite.

J’ai dû adapter ma vie en fonction de cette maladie. J’avais un peu plus de 30 ans lorsque le diagnostic est tombé et j’ai définitivement renoncé à exercer une profession dans laquelle je ne m’épanouissais pas. J’étais avocate.
Ces phases dépressives et ces envolées ont été assez tardivement repérées par des psychiatres qui me suivaient, de manière irrégulière je l’avoue, depuis mes 20 ans. Reconnue handicapée à 80 % je ne vis mathématiquement plus qu’à 20 %.
Il me faut un environnement calme mais j’ai néanmoins besoin d’être stimulée intellectuellement. Je me suis lancée depuis une dizaine d’années dans les arts plastiques. Je devrais plutôt dire engouffrée. À la maison j’ai cohabité avec un frère qui a fait les Beaux-Arts et j’y avais moi même suivi quelques cours avant de m’orienter finalement vers la Faculté de droit. Je ne m’avançais pas tout à fait vers un domaine inconnu. L’art est devenu une sorte de thérapie. Je peux rester plusieurs mois sans produire quoi que ce soit ou si peu. Ce sont les phases dites « down », difficile parfois à supporter mais qui ont le mérite de me reposer en attendant la remontée, phase « up », qui me donnera une énergie hors du commun, avec des idées qui s’enchaînent les unes derrière les autres et qui me fera travailler jour et nuit pendant plusieurs jours jusqu’à… l’hospitalisation.
En clair, je ne suis jamais véritablement bien, toujours balancée entre ces 2 extrêmes auxquels il faut ajouter ces crises d’angoisses provoquées par des situations que je ne maîtrise pas toujours : une parole, une file d’attente un peu trop longue, trop de monde dans un espace public, etc. J’ai appris à reconnaître cette boule qui monte dans mon corps et noue ma poitrine, m’empêche de respirer, me fait transpirer voire paniquer.
Pour contrer ces crises je pratique une activité physique très régulièrement pendant laquelle, souvent, je m’exerce à la méditation. J’ai adopté la « zen-attitude », concept fourre-tout développé depuis quelques années par certains médecins conscients de notre mode de vie trop rapide et stressant.

Etre handicapée mentale au XXIe siècle est une véritable tare, un poids d’autant plus difficile à supporter que je suis totalement consciente de ce qui m’entoure.
Les aides financières, bien qu’élevées au regard des autres minima sociaux tels que le RSA, m’entretiennent dans un niveau de vie situé à la frontière du seuil de pauvreté. Je peux fièrement me revendiquer « anti-consumériste » mais ce n’est pas toujours véritablement par choix.
On s’enferme un peu plus chaque jour dans sa coquille et on se tourne vers ce que certains nomment « la vraie vie », c’est-à-dire une vie simple presque ascétique à l’abri des regards indiscrets car parfois le handicap mental se voit, se devine et n’attire pas la compassion mais le rejet ou même la crainte, comme si c’était contagieux. On rejette ce qui fait peur. Il est plus valorisant de pousser un fauteuil roulant (surtout depuis le succès d’un certain film que vous connaissez tous) que de soutenir une bipolaire qui souvent n’a qu’une seule envie : faire cesser la vie, cette vie à 20 %.

Mes propos peuvent sembler terriblement tristes et pessimistes et pourtant je m’accroche. Pour mon fils d’abord et avant tout que j’ai beaucoup gardé près de moi jusqu’à ses 12 ans. Depuis 2 ans il vit auprès de son père, valeur refuge depuis sa naissance. J’ai eu la chance inouïe d’avoir un garçon extrêmement sage et sérieux, un enfant facile me disait-on alors que moi j’ai trouvé ce rôle de maman tellement difficile. Il est dyslexique et me manque souvent. Puis pour mon ami, mon compagnon qui m’accepte telle que je suis et avec lequel je partage des bouts de vie intenses et passionnants. Je l’aime terriblement.
Je pense que si je devais perdre l’un des 2 je n’en ressortirais pas indemne ; je suis sans doute plus fragile et plus émotive que la plupart des gens qui m’entourent, trop sans doute pour supporter les contacts quotidiens de la vie dite ordinaire. « Incapacité totale de travail », phrase-clé qui a accompagné le verdict de la « Cotorep » devenue depuis la « Maison des Handicapés » et qui résonne encore dans ma tête. Un choc une nouvelle fois encaissé.

Ma vie semble s’être stabilisée depuis l’année 2012 qui m’a valu le record d’être hospitalisée 3 fois. Depuis je vis, je suis en vie et c’est déjà ça.